Negalią turinčių žmonių gyvenimo pokyčius lems jų poreikiai, o ne diagnozė

Žmogaus su negalia gyvenimo kokybė labai priklauso ne tik nuo įrašo medicinos dokumentuose, kuris apibūdina jo sveikatą, bet ir nuo žmogui suteikiamos pagalbos.  Socialinės apsaugos ir darbo ministerija (SADM) siekia sukurti tokią sistemą, kad kiekvienas žmogus su negalia sulauktų kokybiškam gyvenimui reikalingos visapusiškos pagalbos pagal individualius poreikius. Inicijuojami pokyčiai turės įtakos daugiau kaip 220 tūkst. Lietuvos žmonių su negalia, palies jų kasdienį ir visuomeninį gyvenimą.

Kitoks negalios vertinimas ir paslaugos, „keliaujančios“ paskui žmogų

„Viena svarbiausių naujovių – kitoks negalios vertinimas. Daugybę metų veikė negalios vertinimo modelis, kai apie 90 proc. vertinimo sudarė medicininiai kriterijai, o asmens individualiems poreikiams buvo skiriama mažai dėmesio. Būtent neatliepti individualūs poreikiai – pagalba ir paslaugos, aplinkos veiksniai – paprastai ir tampa didžiausia kliūtimi žmogui su negalia aktyviai dalyvauti visuomeniniame gyvenime“, – sako socialinės apsaugos ir darbo ministrė Monika Navickienė.

Ministerija siūlo naujame negalios vertinimo modelyje daugiau dėmesio skirti individualiems žmogaus poreikiams ir, atsižvelgiant į tai, operatyviau ir taikliau teikti individualizuotas paslaugas ir pagalbą.

 „Labai svarbu į vertinimą įtraukti patį žmogų su negalia: bus siekiama sužinoti, ar jam reikalingos techninės pagalbos priemonės, darbo ir asmeninis asistentas, socialinės, mobilumo paslaugos, ar jam reikia pritaikyti būstą“, – sako ministrė M. Navickienė.

Žmogui su negalia padės atvejo vadybininkas (pagalbos koordinatorius) – jei žmogus sutinka, koordinatorius sudarys jam reikalingos pagalbos ir paslaugų planą bei stebės šio plano įgyvendinimą.

Būsimų pokyčių esmė – atsižvelgti į kiekvieno žmogaus su negalia individualią situaciją ir į jo asmeninius poreikius, sukurti tokias galimybes bei suteikti tokias paslaugas ir pagalbą, kad negalia nebūtų kliūtis aktyviai dalyvauti visose asmeninio ir visuomeninio gyvenimo srityse – švietime, darbo rinkoje, kultūriniame gyvenime, politinėje veikloje ir kt. 

Iki šiol vartotą „darbingumo lygio“ sąvoką pakeis „dalyvumo lygis“. Dar vienas svarbus šios reformos aspektas – „vieno langelio“ principas.

Norint supaprastinti pagalbos teikimą, numatoma reorganizuoti dvi institucijas – Neįgalumo ir darbingumo nustatymo tarnybą (NDNT) ir Neįgaliųjų reikalų departamentą (NRD) bei pavaldžias įstaigas – ir įsteigti Asmens su negalia teisių apsaugos agentūrą. Ši agentūra formuos ir įgyvendins žmonių su negalia socialinės įtraukties politiką, o visa pagalba žmogui bus teikiama „vieno langelio“ principu.

Taip pat ketinama sukurti vieningą skundų nagrinėjimo sistemą – šią funkciją iš Ginčų komisijos perimtų Lietuvos administracinių ginčų komisija (LAGK).

Pagalvota ir apie žmones, kuriems jau anksčiau neterminuotai nustatyta negalia – „pervertinti“ negalios jiems nereikės. Anksčiau šiems žmonėms nustatytas darbingumo lygis bus prilygintas tokiam pačiam dalyvumo lygiui. Naujasis negalios vertinimo modelis galios žmonėms, kurie dėl negalios vertinimo kreipsis pirmą kartą arba jiems negalia buvo nustatyta terminuotam laikotarpiui.

Pokyčiai – ilgai laukti

Įvairių Lietuvoje veikiančių žmonių su negalia organizacijų atstovai sako, kad šių pokyčių negalią turintys žmonės ir jų artimieji laukė jau seniai.

„Daug metų veikusi sistema buvo kritikuojama, nes dominuojantys medicininiai kriterijai neatliepė skirtingą negalią turinčių žmonių poreikių, todėl labai pozityviai nuteikia tai, kad, vertinat žmogaus  poreikius, nedominuos tik medicininės išvados.  Bus vertinamas ir žmogaus individualių pagalbos poreikių mastas, jo gebėjimai gyventi teikiant jam minimalią ar didesnę pagalbą“, – sako Lietuvos sutrikusio intelekto žmonių globos bendrijos „Viltis“ vadovė Dana Migaliova.

Pasak jos, negalią turintiems žmonėms ir jų artimiesiems ypač reikšmingos paslaugos, kurias teiktų savivaldybės.

„Labai svarbios gyvenimo kokybę gerinančios paslaugos yra palydėjimas, dienos globa, asmeninio asistento pagalba ir kitos. Problemos būtų sprendžiamos ypač efektyviai, jei savivaldybės būtų įpareigotos siūlyti žmonėms su negalia ir jų artimiesiems tokias paslaugas. Jei savivaldybės bus atsakingos už minimalaus paslaugų paketo teikimą, realių pokyčių ilgai laukti nereikės“, – sako D. Migaliova.

Ji tikisi, kad daugės individualizuotų paslaugų, kurias šiuo metu gauna vos 21 proc. negalią turinčių šalies gyventojų.

Lietuvos negalios organizacijų forumo prezidentė Dovilė Juodkaitė palankiai vertina ir tai, kad visos paslaugos negalią turinčiam žmogui bus teikiamos „vieno langelio“ principu.

„Palaikome iniciatyvą sukurti centralizuotą žmogaus su negalia individualių poreikių įvertinimo ir pagalbos bei paramos, didinančios jo dalyvumą socialiniame gyvenime, sistemą. Labai gerai, kad pačios įstaigos ir paslaugų organizatoriai, naudodamiesi vieninga keitimosi informacija sistema, gaus reikiamą informaciją ir turės inicijuoti, organizuoti pagalbą“, – sako D. Juodkaitė.

Pasak jos, paskyrus žmogaus su negalia dalyvumą skatinančias arba palaikančias paslaugas, itin svarbu, kad būtų laikomasi sudaryto individualaus pagalbos plano, o centralizuota pagalbos teikimo sistema leis stebėti, kaip jis įgyvendinamas. Tai bus garantas, kad asmeniui būtų užtikrinta reikiama pagalba ir jos tęstinumas jo gyvenamojoje vietoje.

Žmones, kurie nuogąstauja, jog dėl naujų paslaugų gali sumažėti negalią turinčių asmenų gaunamos išmokos, skuba nuraminti D. Migaliova: „Žinau, kad buvo net svarstančių tokių paslaugų atsisakyti. Bet išmokos dėl to tikrai nesumažės ir tokių žmonių finansinė padėtis nepablogės“.

Bendrijos „Viltis“ vadovė įsitikinusi, kad galimybė dalyvauti įvairesnėse veiklose ir asistento pagalba leis žmonėms su negalia būti aktyvesniais visuomenėje. Anot jos, ateityje pokyčiai turėtų paliesti ir profesinio rengimo sistemą. Nuo ateinančių metų, kai paslaugas žmonėms su negalia teiks darbo asistentai, daugiau negalią turinčių žmonių galės dirbti.

Tikisi, kad informacija bus pateikiama patogiau

Kalbinti pašnekovai atkreipė dėmesį į būtinybę žmogui, turinčiam negalią, aktualią informaciją gauti ir lengvai suprantamai, ir patogiai. Anot Lietuvos aklųjų ir silpnaregių sąjungos pirmininko pavaduotojo Vilmanto Balčikonio, daugiau pastangų, kad informacija viešojoje erdvėje taptų labiau prieinama, imta skirti, kai įsigaliojo Europos Sąjungos viešojo sektoriaus interneto prieinamumo direktyvos reikalavimai.

„Šie reikalavimai taikomi valstybės ir savivaldybių įstaigų interneto svetainėms ir mobiliosioms programėlėms. Tačiau iki šiol nebuvo aptartas informacijos prieinamumas kitose srityse – tai ir spausdinti dokumentai, pvz., prašymai, sutikimai, informaciniai lapeliai, skelbimai, užrašai ant kabinetų ir t. t. Informacijos prieinamumą didintų net paprasti dalykai: tekstui parinktas tinkamas šriftas, dydis, teksto lygiavimo, kontrasto, padedančio greitai suvokti kontekstą, principų laikymasis“, – sako V. Balčikonis.

Pasak jo, didelis žingsnis į priekį gerinant informacijos prieinamumą regos ir kitokias negalias turintiems žmonėms – SADM inicijuojami Neįgaliųjų socialinės integracijos įstatymo pokyčiai, kurie suteiks teisę žmonėms su negalia gauti informaciją pasirinktais ir jiems prieinamais bendravimo būdais.

Valstybės ir savivaldybių institucijos ir įstaigos turės pripažinti žmogaus su negalia pasirinktą prieinamą bendravimo būdą ir teikti jam viešąją informaciją nemokamai bent vienu pasirinktu prieinamu bendravimo būdu lygiai su kitais asmenimis.

Įtvirtinus šią teisę, bus sudaromos galimybės žmogui kreiptis dėl tekstinės, garsinės, vaizdinės informacijos, atsižvelgiant į kiekvieno individualius poreikius, ir informaciją gauti jam prieinamu būdu (pvz., lietuvių gestų (skirta kurtiesiems bei neprigirdintiems), lengvai suprantama (skirta žmonėms su psichosocialine arba intelekto negalia) kalbomis, Brailio raštu, kitomis alternatyviomis formomis).

Sudėtingi dalykai – lengvai suprantama kalba

Žmonių su intelekto ir psichosocialine negalia įtrauktimi besirūpinančio VšĮ „Informacijos kaupimo ir sklaidos centro“ direktorė Ramunė Lebedytė Undzėnienė pabrėžia, kad informacija apie paslaugas, įsidarbinimo galimybes, dalyvumo pagal poreikius užtikrinimą turi būti prieinama visiems asmenims su intelekto bei kitomis negaliomis.

„Tai ypač aktualu dabar, kai informacijos sklaida internete yra būtinybė daugelyje visuomenės ir valstybės veikimo sričių. Tačiau kol kas Lietuvoje labai trūksta informacijos apie valstybės institucijų teikiamas paslaugas, galimybes savarankiškai bei oriai įsitraukti į visuomeninį gyvenimą“, – apgailestauja ji. 

Anot R. Lebedytės Undzėnienės, valstybės institucijų teikiama informacija, bendravimas lengvai suprantama ir kiekvieno poreikius atitinkančia kalba bei rašytinės informacijos pateikimas lengvai suprantama forma užtikrintų asmenų su intelekto negalia dalyvumą bei savarankiškumą.

„Lengvai suprantama kalba reikalinga ne tik sutrikusio intelekto žmonėms, bet ir kitataučiams, mažai raštingiems ir migrantams pradiniame adaptacijos etape. Su tokiais žmonėmis dirbantys specialistai turės išmokti viską paaiškinti ne teisine, dokumentuose vartojama kalba, bet paprastai – aiškiai ir kasdieniškai“, – sako D. Migaliova, pridurdama, kad ateityje į lengvai suprantamą kalbą turėtų būti verčiamos rinkimų programos, teisės aktai, kiti svarbūs dokumentai.

Galimybė dirbti – tai būdas keisti gyvenimą

Ministerijos siūlomą negalios nustatymo reformą teigiamai vertina ir ISM Vadybos ir ekonomikos universiteto profesorė, dr. Bernadeta Goštautaitė.

„Didelę naudą kuria visos priemonės, kurios skatina žmones su įvairiais gebėjimais kuo aktyviau įsitraukti į darbo rinką. Tai naudinga ne tik įvairioms organizacijoms ir verslui, kuriam trūksta darbuotojų. Patys žmonės taip pat pajus teigiamus pokyčius. Ką iš tiesų reiškia žmogui su negalia dalyvauti darbo rinkoje? Tai reiškia savarankiškumą, finansinę nepriklausomybę, o svarbiausia – augantį pasitikėjimą savo jėgomis, kuris ypač svarbus žmonėms, ilgą laiką diskriminuotiems visuomenėje“, – sako dr. B. Goštautaitė. 

Ji mano, kad dėl ministerijos siūlomų naujovių sumažės barjerai, kurie trukdo žmonėms su negalia įgyti specialybę, gauti darbą, kartu mažės ir sąlygos atsirasti diskriminacijos dėl negalios atvejams, nes žmonės su negalia galės lengviau rinktis darbo vietą, o juos įdarbinančios įmonės sulauks daugiau paramos.

„Kuo dažniau visuomenė matys, kad žmogus su negalia gali sėkmingai konkuruoti darbo rinkoje, tuo palankiau bus žiūrima į tokius darbuotojus. Pavyzdžiui, prieš 10–15 metų daugeliui buvo sunku įsivaizduoti, kad negalią turintis žmogus dirba prekybos centro kasoje, o šiandien tai jau nieko nestebina. Tyrimai rodo dar vieną įdomią tendenciją: klientai, kuriuos puikiai aptarnavo negalią turintis kasininkas ar kasininkė, ėmė palankiau žiūrėti į visus žmones su negalia“, – sako dr. B. Goštautaitė.

Pasak mokslininkės, visuomenė turi mokytis į žmogų su negalia pažvelgti kitaip, būtina išryškinti tokio darbuotojo stipriąsias puses, kurioms netrukdo silpnosios pusės.

Anot dr. B. Goštautaitės, Lietuvos visuomenėje jau bręsta suvokimas, kad žmogaus su negalia įdarbinimas yra ne pagalba jam, o jo teisės būti priimtam, turėti darbą ir kurti tokį gyvenimą, kokio jam norisi, įgyvendinimas. 

Keisis ginčus nagrinėjanti institucija

Ministerijos iniciatyvą, kad iki šiol prie SADM veikusios Ginčų komisijos funkcijos turėtų būti perduotos Lietuvos administracinių ginčų komisijai (LAGK), jos pirmininko pavaduotoja Eglė Bilevičiūtė vadina logišku ir laiku žengtu žingsniu optimizuojant ir modernizuojant visą Lietuvos ikiteisminių administracinių ginčų nagrinėjimo sistemą. Anot jos, toks pokytis padės pasiekti, kad asmenų su negalia konsultavimas bei ginčų sprendimas bus prieinamas ne tik Vilniuje ar nuotoliu, bet ir teritoriniuose LAGK padaliniuose, o ginčo šalys galės pasinaudoti neteisminės mediacijos galimybėmis –10 LAGK narių yra administracinių ginčų mediatoriai. 

„Net ir didžiausi skeptikai gali įvardyti tik vieną trūkumą – visi LAGK nariai yra teisininkai, nėra medikų, tačiau esant poreikiui nagrinėjant bylas numatoma galimybė skirti ekspertizes“, – sako E. Bilevičiūtė ir priduria, kad LAGK yra pasirengusi užtikrinti greitą, operatyvų, skaidrų bei visapusišką negalią turinčių žmonių ginčų išnagrinėjimą.